日前，一段2022年的婚礼视频在社交媒体上再度走红，视频中样貌独特的新郎来自北苏门答腊的Manurung家族，该家族因罕见遗传性疾病引发全球关注。据悉，这个家族的六个兄弟姐妹中，有四人患有同一种会导致面部特征独特的基因病，外貌常被不明真相的公众误解为“蜥蜴状”，承受着长期的社会污名与孤立。
这种疾病并非传言中的“诅咒”，而是真实存在且有明确医学记载的病症。多年来，当地村民因缺乏医学认知，误以为Manurung一家被邪灵附身诅咒，因他们不寻常的面貌而刻意避之不及，不愿与其交往。这种根深蒂固的偏见，严重影响了家族成员的心理健康，也让他们在当地的社会地位备受冲击，长期处于孤立状态。
家族父亲在接受采访时坦然直面外界误解，他表示：“我们的脸型确实和普通人不一样，但我们选择接受这种状态，继续好好生活。”他同时透露，这一疾病具有遗传性，自己也患有相同的综合征。经医学鉴定确认，Manurung兄弟姐妹所患的是特雷彻·柯林斯综合征（Treacher Collins综合征），这是一种罕见的遗传性疾病，会导致永久性面部畸形。
该病的典型症状包括面部骨骼脆弱、颌骨发育不良、牙龈异常增生等，但医学专家特别强调，这种疾病并不会影响患者的智力、内脏功能及寿命。在获得足够的社会支持、理解与接纳的前提下，患者完全可以过上正常、有价值的生活，不应因外貌差异被区别对待。
家族中的兄弟苏里亚·马努隆（Surya Manurung）坦言，因外貌特征，他找工作时屡屡遭到拒绝。早年的歧视与排挤让家族成员逐渐失去自信，往往在他人了解其内在之前，就已被外貌所评判。但Manurung一家并未被偏见击垮，而是选择直面负面声音，而非逃避退缩。
社交媒体的兴起成为这个家族命运的转折点。他们以真诚的态度分享自身经历，不掩饰身份与外貌，凭借自信坚韧的形象赢得了大量网友的关注与认可。目前，该家族在YouTube平台拥有超过30万订阅者，TikTok账号粉丝量更是高达230万。这些社交平台不仅为他们带来了稳定收入，更成为普及罕见遗传病知识、倡导自我接纳与社会包容的重要窗口。
Manurung家族的经历并非个例，巴西女性卡瓦纳（Kawana）同样饱受罕见病困扰，她所患的巴伯-塞伊综合征（Barber-Say综合征）全球已知病例不足20例。这些案例都揭示了一个普遍问题：具有可见基因差异的群体，往往容易遭到外界误解与歧视，承受不必要的社会压力。
Manurung一家用自身经历挑战了社会对“美”的固有认知，以坚韧的生命力打破了外貌偏见，用真实与勇气赢得了世界的尊重。他们的故事也让更多人意识到，罕见病患者需要的不是猎奇的目光、异样的审视，而是平等的对待、真诚的理解与包容的社会环境，每一个生命都应被尊重与接纳。